Om ovanliga diagnoser från Socialstyrelsen
Socialstyrelsen har skapat en omfattande kunskapsbank om de sjukdomar och skador som drabbar mindre än 100 per 1 miljon personer men leder till en omfattande funktionsnedsättning.
Databasen innehåller heltäckande kunskap inom patogenes, diagnostik, behandling och ärftlighet samt även kontaktuppgifter till patientorganisationer och referenser till litteratur inom forskningen.
Bland diagnoserna finns de mer kända diagnoserna som t.ex. Addisons sjukdom, cystisk fibros och Ehlers-Danlos syndrom men även en mängd mycket sällsynta sjukdomar där det normalt sett är svårt att snabbt skaffa sig en överblick över symtom och diagnostik.
Resursen erbjuder en utmärkt möjlighet för läkare inom primärvården att snabbt skaffa sig en översikt över diagnoser man träffar på mycket sällan på sin vanliga mottagning.
Ågrenska stiftelsen
Stiftelsen har både kurser om sällsynta hälsotillstånd för yrkesverksamma och familjevistelser som riktar sig till föräldrar.
Svar